tirsdag 27. mars 2012

Autisme og atferdsanalyse – til evigheten og forbi


Denne boken er skrevet av Magdalena Hernes (mor) og Kenneth Larsen (spesialpedagog). De lar oss få møte Birk som fikk diagnosen autisme da han var ca. 2 år. Sikker autisme-diagnose kan stilles ved 18-24 mnd. I Norge er snittet for dette 4 år som kan synes veldig sent.
Du skal ikke ha lest mye i boka før du blir glad i Birk og hele hans familie, inklusive hjelpeapparatet. Vi fornemmer faser av usikkerhet, angst og fortvilelse hos hele familien med et barn som setter familien på en tilsynelatende uoverstigelig oppgave.
Vi møter en norsk Emil med kommunikasjonsvansker, store problemer med sosial interaksjon og meget opptatt av systemer og strukturer. Dette viser seg i mye gråt, manglende blikk- kontakt, manglende felles oppmerksomhet og ekstreme vansker i forhold til forandringer og overganger. I tillegg har han lite søvnbehov og har ikke spesiell glede av kroppslig kontakt. Han kan også vise spesiell interesse for f. eks vaskemaskin og opplever at runde ting kan gi ro samtidig som vill redsel kan bli utløst av insekter.
Midt i familiens mer eller mindre håpløse hverdag møter vi hjelpeapparatet i form av Glenne senter for autisme og en kommunal barnehage som viser vilje til å legge til rette for 35 – 40 timers opplæring pr. uke etter en grundig tverrfaglig utredning. Det ble fattet et enkeltvedtak på at Birk skulle ha 10 t/u spes. ped  og 24 t/u pedagog.
Tilvenning til barnehage tok ca. 2 mnd og foreldrene ble fulgt opp av et team fra barnehagen på 3 personer som møtte foreldrene 2. hver uke bl.a for å sikre en helhetlig opplæring i hjem og barnehage. Det er nesten så en må gni seg i øynene, for med all respekt og melde, dette er ikke det vanlige tilbudet i landet vårt.
2 års søvnløshet ble plutselig over da en lege skrev ut resept på melatonin også kalt "the hormon of darkness"  fordi det regulerer søvnrytmen. For familien ble det begynnelsen til et nytt liv med tilstrekkelig søvn.
Vi følger Birks eksepsjonelle utvikling i hjem og barnehage iscenesatt av foreldre med engasjement og vilje til å ta på seg utrolig store oppgaver. Sammen med barnehagen utfører hele familien et arbeid som vi bøyer oss i støvet for. Tenk hva denne tidlige opplæringen har spart foreldre og samfunn for både når det gjelder økonomi og slitasje.
I boka henvises det bl.a til TIOBA som er tidlig og intensiv opplæring basert på anvendt atferdsanalyse. Vi opplever familiens flotte bruk av mumi-pappa og den stadige søken etter positive forsterkere. Samtidig får den innføring i et spesialistspråk som i begynnelsen er vanskelig å komme inn i. Dokumentasjonen som må til er overveldende, men alle ser etter hvert at dette er nødvendig for å legge til rette for systematisk opplæring.
Etter hvert som språk og sosial utvikling eskalerer, nærmer overgangen til skolen seg. Som tidligere skolemennesker er vi både spente og forventningsfulle til hvordan denne overgangen blir.
Vi kjenner oss godt igjen i beskrivelsen av foreldrenes første formelle møte med skolen. Det ble holdt like før Birk fylte 5 år og var i høyeste grad forvirrende for alle parter. Det er fortsatt et kultursjokk å gå fra skole til barnehage selv om PPT i dette tilfelle hadde laget et godt skriv om hele overgangsprosessen med tidspunkter og ansvar, følte nok foreldrene at det stort sett var de som måtte dytte det hele i gang.
Skolenes forsikringer om at de innehar god kompetanse er i beste fortolkning et uttrykk for deres usikkerhet. Møtet med SFO var heller ikke overraskende for oss. Vedtaket om 5 t/u med pedagog og 11 t/u med assistent likeså. I tillegg var det ingen ekstra ressursser å få på SFO som selvsagt hadde den mest ustrukturerte delen av dagen.
På tross av disse feilgrep og mors etter hvert evne til å stole på at skolen gjorde så godt den kunne, gikk det bra. Så bra at vedtak om ekstraressurser med tiden ikke syntes nødvendig.
Denne boka er en kjærlighetsopplevelse til et vakkert barn. Den må være et funn for pedagoger, rektorer, styrere, PP-rådgivere og andre som på sin vei gjennom livet kan være så heldige å komme i kontakt med en eller flere "Birker". Her finner dere så mye både i forhold til systematisk opplæring, kartlegging, teori om autisme, konkrete undervisningsopplegg samt innsikt i foreldrenes situasjon. Vi skulle ønske politikere også kunne lese denne boka. Det kan hende noen av dem ville forstå bedre hvilke oppgaver foreldre og hjelpeapparat står overfor i sitt arbeid for å finne veien som disse barna kan gå gjennom livet.
Til forfatterne: Tusen takk for deres bidrag! Gjennom boka har dere greidd å inspirere 2 pensjonister med hjertene sine blant barn og skole. Vi håper mange finner veien fram til denne boka!

4 kommentarer:

  1. Denne boken gleder jeg meg til å lese!

    SvarSlett
  2. Veldig bra bokomtale! Jeg kommer til å linke til den fra det elektroniske nyhetsbrevet til Autismeforeningen her i Akershus. Abonnement er gratis, hvis noen er interessert. http://akershus.autismeforeningen.no/nyhetsbrev

    Hilsen Lora, AiN Akershus

    SvarSlett
  3. Hei
    Eg finn svært mykje bra undervisningsmateriell her, men skulle gjerne sett det omsett til nynorsk. Er det mogleg?
    Tone

    SvarSlett
    Svar
    1. Takk for kommentar! Vi tror det blir vanskelig å oversette alt til nynorsk, men skal vurdere det.
      Mvh

      Slett