fredag 9. september 2016

En som er god. Å få et barn med Downs syndrom


Forfatteren Marie Haavik er utdannet psykolog og selv mor til et barn med Downs syndrom (DS). I denne boken blir vi geleidet gjennom mors og det profesjonelle perspektivet. Derfor blir budskapet i boken ekstra verdifullt for de som leser den. Den er omfattende og gir oss mange perspektiver på det å ha et barn med DS.

Kap: 1 Å få et barn med DS
Mange mødre og fedre har negative følelser og tanker for barnet særlig de første dagene. De vonde følelsene går ofte parallelt med de gode. Barn trenger ikke foreldre som er perfekte fra første dag. De trenger foreldre som er gode nok.

Kap: 2 DS i historien
Vi får en rystende historisk gjennomgang av DS og samfunnets syn. Gjennom foreldres kamp for sine barn blir det bekreftet at man ikke alltid kan stole på det fagfolk sier. Samtidig blir det klart at vi påvirkes av de kulturelle ekkoene vi har.

Kap: 3 Hva er DS?
Boken gir en klar gjennomgang av DS. Samtidig blir det klart at genetisk veiledning gir råd om hvordan man unngår å få flere barn med DS. Dette kan gi signaler om at det å få et barn med DS er uheldig, noe som ikke bør skje igjen.

Kap: 4 Ferdigheter og forventninger
DS er mulighetenes syndrom der tidlig stimulering blir sentralt. Imidlertid er hvor mye en skal stimulere, hvordan og hva ofte uklart. Det er 3 hovedområder for ekstra øvelser for barn med DS: Spising, motorikk og kommunikasjon. I tillegg kommer å øve bort uvaner innenfor disse øvelsene. Det er viktig ikke å vente for lite og for mye. Husk at det ikke er mulig å trene bort DS.

Kap: 5 Språk og kommunikasjon
DS barn har ofte språkproblemer. Dette kan avhjelpes med tidlig bruk av tegn til tale og ASK (Alternativ supplerende kommunikasjon) som er en lovpålagt rett til opplæring i skolen. Karlstadmodellen fungerer også godt for mange barn med DS. Det samme gjør ordbildemetoden i leseopplæringen.

Kap: 6 Behov og rettigheter
Hovedregelen er at ingen diagnose eller funksjonshemning automatisk utløser trygdeytelser. Det er graden av funksjonshemning, eller omsorgsbehovet, som avgjør hva man får støtte til. Dagens rettigheter er blitt kjempet frem av foreldre til barn som nå for lengst er blitt voksne.
 
Rettigheter ved barns sykdom innebærer pleiepenger og rett til å ha foreldre hos seg når barnet er på sykehus. Foreldre har rett til omsorgspenger i 10 dager hver samt 10 ekstra sykedager. Følgende rettigheter gjelder ellers: Tilbud hos habiliteringstjenesten, prioritet ved barnehageopptak, sakkyndig utredning PPT, individuell plan og IOP. Barnet har også rett til hjelpemidler via NAV og hjelpemiddelsentralen samt rett til spesialundervisning og tilpasset opplæring samt SFO til og med 7. klasse.

 Foreldrene har rett til opplæringspenger samt avlasting og støttekontakt. Foreldrene kan søke kommunen om brukerstyrt personlig assistanse (BPA) for sitt barn. Folketrygdloven gir barn med varig sykdom rett til grunn- og hjelpestønad ved behov. Dersom foreldrene har et særlig tyngende omsorgsarbeid, kan de ha rett til omsorgslønn. Om foreldrene ønsker det, kan det opprettes ansvarsgruppe for barnet.

Kap:7 Inkludering og skole
I motsetning til integrering betyr inkludering at vi alle er medlemmer av samme gjeng uansett hvordan vi er. Ivar Morken uttrykker det slik: "I en inkluderende skole er mangfold og rom for alle en selvfølgelighet, slik at ingen trenger å integreres. Ideelt sett dreier det seg om at alle er forskjellige, og at ingen er likere enn andre." Det er ikke en elev som skal tilpasse seg en klasse. men alle elevene i klassen som skal tilpasse seg hverandre. Veronika Paulsen og Christian Wendelborg sier det slik: "I bunn og grunn har vi vel ikke oppnådd full inkludering før vi slutter å skille mellom det allmenne og det spesielle og dermed slipper å bruke begreper som inkludering eller integrering."


Forskning antyder at det å gå i vanlig skole gir mange elever med DS større utviklingsmuligheter, særlig språklig og faglig. Dagens motvilje hos foreldre og fagfolk mot at DS barn skal være i en spesialgruppe, kan handle om et kulturelt ekko.
 
Kap: 8 Søsken
Søskenforhold er en utfordring i alle familier med eller uten barn med DS. Det kan imidlertid oppstå rollereversering i søskenflokken der søsken til eldre barn med funksjonshemninger blir storesøsken for dem. I enkelte tilfeller kan søsken forventes å skulle avlaste foreldrene og overta omsorgsoppgaver som foreldre selv ikke klarer. Det kan fort oppstå ulike regler i hverdagen og at foreldre bruker ulik tid og oppmerksomhet på barn med DS.

 Det viser seg at søsken til funksjonshemmede barn i større grad vil arbeide med mennesker. Søsken trenger at foreldrene respekterer følelsene deres, at de trenger tid for seg selv og har behov for tid sammen med egne venner samt å være alene med foreldrene sine. De trenger foreldrene sine som gode rollemodeller.

Kap: 9 Fagfolk og hjelpere
Ekspertene snakket bare om hva som var galt med barnet mitt, ikke hva som var fint med han. Salomos ordspråk:" Som epler av gull i skåler av sølv er et ord talt i rett tid." Utydelige hjelpere hjelper ikke. Gode hjelpere viser foreldre respekt, interesse og glede ved å samarbeide med oss og vår sønn. Det er viktig med ulik informasjon for ulike faser. -
Kap: 10 Foreldreerfaringer
Oslo universitetssykehus har en fadderordning for foreldre med til barn med DS. Undersøkelser  viser at det ikke er hyppigere skilsmisser blant DS foreldrene. Debatten om fosterdiagnostikk er vanskelig for DS foreldre. DS familier er mer synlige for andre. De bærer med seg en sorg uten ende.

Kap: 11 Det som er annerledes
Barn med DS kan gjenkjennes på utseende, men kan ellers være svært forskjellige. Annerledeshet er først og fremst en god ting. Det er en sterk og fantastisk opplevelse å ha et barn som har så kort vei til følelsene sine.

Det er ikke nødvendig for oss å si noe annet enn at du bør lese denne boken

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar