mandag 26. mars 2018

Tung tids tale



Det er med glede vi presenterer vinneren av Brage-prisen 2017. Boka er skrevet av forfatteren Olaug Nilssen. Den er lettlest og har den evne at den bergtar leseren slik at en ikke kan legge den fra seg før siste setningen er fordøyd. Vi ser frem tilden kommende teaterversjonen av boka.

Bokas hovedperson er forfatterens sønn som har diagnosen regressiv autisme. Dette er  en type autisme der barnets utvikling i en periode går tilbake. Vi følger sønnen og foreldrenes slit for å få de tilbud barnet har krav på. Vi blir med på kampen mot byråkratiet og forferdes over at dette drama kan skje i vårt kjære lille Norge.

Kjærlighetshistorien, som mora presist kaller boka, forteller oss om en liten gutt som mister språket og forandrer personligheten sin. Gjennom mors øyne får vi ta del i hvordan hun strever med å forstå hva som skjer med gutten og hvordan familiens hverdag blir forandret for å få tiden til å strekke til i forhold til gutten og hans søsken.

Daglig oppstår situasjoner der foreldrene må mestre å bli slått, bitt, eller at barnet ditt avviser deg.  Dette medfører at tankene gradvis rettes inn mot at du ikke står på nok, at det er din feil at barnet ditt ikke blir bedre. Følelsen av utilstrekkelighet bli dominerende.

Gjennom lesningen fylles vi av raseri over og mot et system som ikke fungerer. Det er ikke fritt for at vi feller en tåre og bøyer oss i støvet over denne familiens pågangsmot og styrke gjennom gjentatte henvendelser til Forvaltningen, Hjelpemiddelsentralen og  Etat for barn og unge. Vi følger familien gjennom endeløse møter, rapporter og samtaler med en lang rekke spesialpedagoger og psykologer.

I boka opplever vi  nattevåk, videovisninger fra tider da gutten fungerte langt bedre, kamper for å komme opp og ned bakker på vei til skole og barnehage.

Til slutt er vi ved bokas siste setninger. Vi har et inderlig ønske om at politikere, NAV ansatte og alle som tilhører hjelpeapparatet, avsetter 2 timer til å lese denne boka. Innholdet i den gjør noe med deg som menneske selv om du sitter i Forvaltningen langt unna foreldre til funksjonshemmede barns hverdag. En hjertelig takk til forfatteren som på en intens og innsiktsfull måte har maktet å beskrive sin hverdag på en så direkte og enkel stil.

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar